DNA van twee miljoen baby's in databank

Door Jan Cleton

De vrijwilligheid van het afstaan van bijvoorbeeld wangslijm voor DNA-bepaling is de laatste tijd behoorlijk in het nieuws geweest. Bij het onderzoek naar de moord op Marianne Vaatstra bijvoorbeeld. De privacy-wetgeving staat hiermee ook ter discussie.

Maar goed, tot nog toe mag je medewerking weigeren. De consequenties daarvan zijn echter geheel voor rekening van het individu. Je bent als je niet meewerkt extra verdacht.

Rechtmatig of onrechtmatig

In juridisch Nederland telt onrechtmatig verkregen bewijsmateriaal niet mee. Dus als DNA-materiaal verkregen wordt zonder toestemming van een gekendepersoon, mag dit niet als bewijsmateriaal gebruikt worden. De persoon in kwestie moet dus zelf toestemming geven voor de afname van zijn DNA.

Baby's, die dus geen toestemming kunnen geven, werden schijnbaar door het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) als vogelvrij beschouwd. De vrij algemeen toegepaste hielprik werd door hen misbruikt om ook het DNA van babys sinds 1994 te bepalen en op te slaan in een databank. Op de hielprik op zich valt weinig aan te merken. Deze dient om, mogelijk bij te sturen, gezondheidsafwijkingen vroegtijdig te herkennen. In 1994 was er echter nog geen sprake van dat DNA-onderzoek hieraan een bijdrage zou kunnen leveren. Het is dan ook des te verbazingwekkender dat onlangs bleek dat het RIVM, zonder medeweten van de ouders, deze DNA-databank aangelegd had. Onlangs startte daarom de discussie die, door het aan het licht komen van deze praktijk, meer duidelijkheid zal moeten verschaffen.

Gedraai

Het bekende gedraai bij discutabele zaken, dreigt zoals gewoonlijk weer de werkelijke discussie naar de zijlijn te verplaatsen tot bijna niemand meer weet waar het nu werkelijk over ging. Zo ook nu: De ouders hoeven niet te worden geïnformeerd over het opslaan van de gegevens van hun kinderen, meent directeur Loeber van de afdeling Infectieziekten, Diagnostiek en Screening van het RIVM. En dat in een tijd dat iedereen recht heeft op het inzien van zijn medisch dossier. En omdat de gegevens na splitsing van persoon en uitkomst van het onderzoek gesplitst en gecodeerd opgeslagen worden, hoefde zelfs de Registratiekamer, die de wet persoonsregistratie controleert, niet geïnformeerd te worden over deze werkwijze. De Registratiekamer heeft ondertussen laten weten geen vrede met deze verklaring te hebben. Zij gaat onderzoeken of de bestanden onterecht privacy-gevoelige gegevens bevatten. In feite een non-discussie dus, want de koppeling tussen de persoonlijke gegevens en het DNA is weer tot stand te brengen. En wat is er persoonlijker dan het DNA?

Volgens Loeber wordt het bloedbestand alleen voor medische doeleinden gebruikt. Een landelijke begeleidingscommissie die onder meer bestaat uit artsen, moet elk verzoek om de databank te raadplegen toetsen. Dat ook het Openbaar ministerie (OM) het bestand voor juridische doeleinden zou kunnen gebruiken, sluit Loeber niet uit.

Vernietiging bestanden enige rechtmatige oplossing

Zolang niet uitgesloten kan worden dat deze persoonlijke gegevens, die verkregen zijn zonder toestemming van de wettige persoon, of diens vertegenwoordigers, nu of in de toekomst misbruikt gaan worden, kan er maar één eis gesteld worden: deze bestanden moeten absoluut vernietigd worden!