Ingezonden (01-04-2002)

Beste meneer/mevrouw,

De laatste dagen wordt er nogal veel over de WAO/SER voorstellen gesproken. En altijd vanuit het standpunt van niet zieken. Mensen die dus niet weten hoe het is om langdurig ziek te zijn. Daarom zou ik graag mijn verhaal vertellen zodat het van beide kanten beoordeeld kan worden.

Vroeger was ik net als alle kinderen. Ik speelde de hele dag door. Ik deed aan sporten en muziek. Ik vond het heerlijk om buiten te zijn. En ook op school ging alles goed. Tot ik 9 jaar was. Ik kreeg opeens last van hoofdpijnen. En niet af en toe, maar vanaf dat ik wakker werd totdat ik ging slapen. Op dat moment dacht ik dat dit erg was. Helaas kon het slechter. Na tijden van dokters en medicijnen vonden we één homeopathische arts die het lukte om me pijnvrij te maken. Helaas was dit maar voor een half jaar. Toen kwam het weer even erg terug. En het is nooit meer beter geworden. Na m'n 12de werd het zelfs erger. Ik begon er andere klachten bij te krijgen. Ik werd moe en kreeg last van buik-, spier- en gewrichtspijnen. Elk jaar merkte ik wel dat het iets erger was geworden en dat ik iets moest opgeven. Eerst sport, toen muziek en toen uitjes (met vrienden en familie). Op het laatst had ik alleen nog school over. Ik wou daar persé mee doorgaan want dat was m'n toekomst. Als ik met school zou moeten stoppen wat zou ik dan moeten?

Maar op m'n 15de, in het vierde schooljaar van de HAVO, ging het toch fout. Ik kon niet meer. Ik verging van de rug en hoofdpijn en ik was totaal uitgeput. Ik kon niet meer op de les letten omdat het een kwestie geworden was de dag doorkomen en zelfs van het uur doorkomen. Elke dag was een gevecht dat ik uiteindelijk verloor. Ik kwam thuis te zitten. In het begin was het niet zo erg. Ik had het idee dat ik een weekje zou uitrusten en dan vol goede moed weer zou kunnen beginnen. Maar die week werden weken, die weken maanden en uiteindelijk zelfs jaren. En het was verschrikkelijk. De wereld draaide door terwijl ik stilstond. Klasgenoten studeerden af, gingen uit, maakten vrienden en ik zat opgesloten in mijn kamer. Ik was/ben doodsbang dat ik mijn leven moet slijten op bed. Dat ik oud zal moeten worden op bed. Mijn kamer is een gevangenis geworden. Het enige dat over is gebleven is de TV, gesproken boeken en heel af en toe de laptop. En ik heb er een hekel aan gekregen omdat het dag in dag uit hetzelfde is.

En nu komt de SER met het idee dat wij, ME/CVS patiënten, meer kunnen dan we denken. Dat heb ik vaker gehoord. Ik heb 3 maanden in een revalidatiecentrum gezeten en ik kwam er erger uit dan dat ik er inging. Ik heb nu opiaatachtige pijnstillers. Ik heb altijd al pijnklachten gehad. Maar pas sinds toen is het zo erg dat ik het gewoon niet meer uithoud van de pijn. En ook toen hoorde ik: "Je kan het wel, je bent gewoon bang" of "Wij weten dat je het wel kunt". Maar ik voelde de pijn erger en erger worden. Maar goed zij wisten het beter en ik heb jammer genoeg geluisterd. Ik weet nu, dat al denken mensen iets te weten, zij voelen het niet. De enige die echt weet hoe goed of slecht het gaat is degene die in dat lichaam zit. En nu hoor ik weer dat we het wel zouden kunnen. Ik kan daar zo kwaad om worden. Ze doen net alsof we een keus hebben. Alsof ik 24 uur per dag op bed wil liggen. Alsof ik het leuk vind om bij alles een tegenhang te hebben. Als ik op een goede dag een uurtje beneden op de bank ga liggen weet ik dat ik er een paar dagen voor moet boeten. Ik zou zo graag wakker willen worden en dingen plannen voor die dag. Er op uit kunnen gaan. Ik zou zelfs dolgelukkig zij als ik toiletten zou kunnen poetsen. Niet omdat dat leuk werk is, maar omdat ik dan beter zou zijn. Geen pijn of uitputting meer. De SER wil nu bepaalde ziektes uit de WAO schrappen. Dit kan gewoon NIET.
Je kan niet bepaalde ziektes (waaronder ME/CVS) uit de WAO schrappen, alleen omdat we geen bewijs kunnen leveren. Want ondanks dat mijn bloed er perfect uitziet, de pijn en uitputting zijn verschrikkelijk. En dit is helaas echt. Ik wou dat het niet zo was, maar het is wel zo. Ook zijn er per ziekte verschillende gradaties. De één met ME/CVS kan nog redelijk uit de voeten en de ander (net als ik) kan niet eens het huis uit. Je kan dus niet iemand beoordelen op een ziekte. Je kan dat alleen maar doen door te kijken hoeveel iemand kan (individueel dus). We hebben echt geen keus. Niemand zou dit leven kiezen als hij/zij een keus zou hebben. Ik kan niet eens elke dag voor mezelf zorgen. Het kost me zoveel pijn en moeite om m`n haar of tanden te doen. Ik begrijp niet hoe iemand dit als een keuze kan zien. Als ME/CVS uit de WAO geschrapt zou worden, omdat men zegt dat we wel kunnen werken, betekent dit niet dat we dit ook kunnen. Tenzij u een baan weet die minder belastend is dan mijn tanden poetsen!
Ik zou dus afhankelijk worden van mijn ouders. Zij zouden behalve voor mij zorgen ook voor de kosten op moeten draaien. En dit is niet eerlijk, ze hebben al genoeg voor mij gedaan. Ze hebben al die tijd voor me gezorgd en zullen dat altijd doen. Ze hebben alle behandelingen die ik de laatste jaren heb geprobeerd al betaald, omdat de meeste niet werden vergoed. Zij horen hier niet voor op te draaien. En ik heb tenminste nog iemand die voor me kan zorgen. Maar hoe moet dat met de zieken die niemand hebben die voor ze kan zorgen. Zijn die aangewezen op de bijstand of zullen deze mensen uiteindelijk op straat belanden? En als ze op straat belanden hoe moeten ze dan overleven, als ze alleen kunnen liggen??? Zorg alstublieft dat dit niet gebeurt. Als we konden werken hadden we echt niet in de WAO gezeten. Er zijn veel mensen in de WAO en dat kost een hoop geld, dat weet ik. Maar ik hoop dat geld niet belangrijker is dan de mensen. Als u een beslissing moet maken over de WAO-voorstellen, stem dan alstublieft niet voor de SER-voorstellen!!!

Een lezer