Ingezonden, Minister vervangt ME/CVS door LOK


 

PERSBERICHT Groningen, 21 juni 2005

Minister vervangt ME/CVS door LOK

Kamer botst opnieuw met minister Hoogervorst over erkenning ME/CVS

Op woensdag 22 juni debatteert de Tweede Kamer opnieuw met minister Hoogervorst over ME/CVS.(1) Ondanks het pleidooi van een grote kamermeerderheid om ME/CVS als ziekte te erkennen blijft Hoogervorst bij zijn weigering, zo schrijft hij in zijn recente brief aan de Tweede Kamer. (2) Uit deze brief blijkt dat de minister de ernst van de ziekte onderschat en de genezingskans overschat. Patiënten hebben hun hoop nu volledig op de Tweede Kamer gevestigd.(3)

Om onder erkenning van ME/CVS uit te komen introduceert Hoogervorst in zijn brief zelfs een nieuwe 'diagnose': LOK (Lichamelijk onverklaarde klachten). Dat is een ongedefinieerd verzamelbegrip, waartoe de minister behalve ME/CVS een reeks andere aandoeningen en losse klachten rekent. Hoogervorst schrijft dat zijn stellingname voor de patiënten geen negatieve gevolgen heeft. In de praktijk blijkt dat echter wel degelijk het geval.

Zieke mensen de dupe

Het standpunt van de minister brengt de patiënten die dagelijks met de ernstige gevolgen van ME/CVS worden geconfronteerd, extra in de problemen. Werkgevers en arbodiensten krijgen, onder verwijzing naar Hoogervorst's uitspraken, het juridisch advies zieke werknemers met ME/CVS zeer wantrouwend te benaderen. Het UWV beroept zich zwart op wit op de minister om te verklaren dat er bij ME/CVS geen sprake kan zijn van 'ziekte in de zin der wet' en dat er dus geen recht op WAO bestaat. (4) Aanvragen voor thuiszorg worden opeens afgewezen. Een patiënte die na zes weken revalidatie niet verbeterde maar achteruitging, kreeg te horen dat dat haar eigen schuld was, ze had beter naar Hoogervorst moeten luisteren, aldus de revalidatiearts.

Overheidsgeld moet naar veelbelovend biomedisch onderzoek, niet naar lapmiddelen

In 2001 heeft de regering ruim 3 miljoen euro toegezegd voor ME-onderzoek. Van dit bedrag blijkt door bezuinigingen nog maar 1,9 miljoen over te zijn. Dit bedrag wil Hoogervorst niet besteden aan onderzoek naar oorzaak of oorzaken van ME/CVS, maar aan onderzoek naar reactivering en werkhervatting bij LOK. Dergelijk onderzoek biedt de meerderheid van de ME-patiënten echter geen enkel uitzicht op een behandeling die tot genezing kan leiden. Bij de besteding van het onderzoeksbudget zou dan ook veel beter aangesloten kunnen worden bij veelbelovend internationaal biomedisch onderzoek, zoals dat bijvoorbeeld plaatsvindt in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verwacht dat het parlement zich nu duidelijk uitspreekt voor erkenning van ME/CVS, mét de daaraan verbonden praktische consequenties: recht op zorg, voorzieningen en uitkeringen voor die patiënten die daarop zijn aangewezen, en investering in serieus ME/CVS-onderzoek.

(1) Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, gebouw Tweede Kamer, Suze Groenewegzaal, 15.30 - 17.00 uur
(2) Brief minister Hoogervorst aan de Tweede Kamer, 9 juni 2005, PG/OGZ2.589.438 http://minvws.nl/images/vervolgbrief-cvs_tcm10-66067.pdf
(3) Brief Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aan de kamercommissie voor VWS, 17 juni 2005 http://www.steungroep.nl/archief/stukken/kamercievws20050622.doc
(4) Persbericht Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 24 mei 2005: UWV vindt ME/CVS geen ziekte. Stewardess met ME/CVS raakt WAO-uitkering kwijt http://www.steungroep.nl/archief/stukken/pers20050524.htm

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt al meer dan 10 jaar de belangen van ME-patiënten op het gebied van arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school, studie en voorzieningen. Meer informatie: www.Steungroep.nl

©MANIFEST KRANT van de NCPN
Haarlemmerweg 177, 1051 LB, Amsterdam, tel.: 020-6825019