Ingezonden: 12 mei 2006: Wereld ME-dag

ME-patiËnten binden strijd aan met vooroordelen

Op 12 mei is het wereld ME-dag. De ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid grijpen deze dag in Nederland aan om veel voorkomende misvattingen over de ziekte ME/CVS recht te zetten. Ze hebben een folder gemaakt waarmee mensen aan de hand van tien stellingen hun kennis over ME/CVS kunnen testen.

Mensen met ME/CVS zijn vaak ernstig geïnvalideerd. Zij hebben last van abnormale uitputting en een ziek gevoel na betrekkelijk geringe inspanning. Daarnaast brengt de ziekte vaak andere klachten met zich mee, zoals spier- en gewrichtspijn, slaapstoornissen, concentratie- en geheugenproblemen en overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels.

Al heeft medisch wetenschappelijk onderzoek de laatste jaren steeds meer afwijkingen bij mensen met deze ziekte aangetoond, over de oorzaak of oorzaken van ME/CVS is toch nog onvoldoende bekend. Een behandeling die tot genezing leidt is nog niet beschikbaar.

Door de vele misvattingen en vooroordelen over ME/CVS worden patiënten met extra problemen geconfronteerd. Zo krijgen ze bijvoorbeeld niet altijd de thuiszorg of de arbeidsongeschiktheidsuitkering die ze door hun ziekte vaak zo hard nodig hebben - en waar ze gezien hun beperkingen ook recht op hebben.

In de folder worden stellingen als 'ME/CVS komt alleen voor bij hoogopgeleide vrouwen en perfectionisten' (fout!) en 'ME/CVS is een reële, erkende ziekte' (goed!) toegelicht. Aan de hand van hun score worden de lezers van de folder uitgenodigd zich via internet nader te informeren. De patiëntenorganisaties hopen dat de folder ertoe bijdraagt dat er meer begrip komt voor mensen met deze ingrijpende ziekte.

De folder wordt zowel via internet, http://www.steungroep.nl/testuwkennis.htm of http://www.me-cvsvereniging.nl/testuwkennis.pdf, als in gedrukte vorm verspreid. Gedrukte exemplaren zijn, tegen betaling van verzendkosten, te verkrijgen via info@steungroep.nl of 050 549 29 06.

Bijlagen:

Test uw kennis over ME/CVS (beeldschermversie folder)
Test uw kennis over ME/CVS (printversie folder)

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt sinds 1994 de belangen van ME-patiënten op het gebied van arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen. Meer informatie: www.steungroep.nl of 050 549 29 06.

De ME/CVS Vereniging is opgericht op 15 april 2005. Zij behartigt de belangen van alle ME/CVS-patiënten in Nederland, hun familie en directe omgeving.

Meer informatie: http://www.me-cvsvereniging.nl of 010 455 95 38.

Groningen/Zwolle, 10 mei 2006.

©MANIFEST KRANT van de NCPN
Haarlemmerweg 177, 1051 LB, Amsterdam, tel.: 020-6825019